Tanatologia e death education: si può parlare di morte?

Avete letto bene. Questo è un articolo sulla morte, un articolo sulla morte in un sito che parla di invecchiamento sano: siamo andati fuori tema? È di cattivo gusto? Deprimente? Ansiogeno?
Forse ve lo state domandando e me lo sono domandata anche io, prima di iniziare a scrivere: forse perché nella nostra società la morte resta uno degli ultimi tabù, qualcosa di cui non parlare, un pensiero da rimuovere, ancora di più quando l’età avanza. La morte è diventata “pornografica”, (Gorer 1955): si muore da soli, in luoghi nascosti e separati dal mondo dei vivi, gli ospedali, come ci fosse qualcosa di osceno nel morire.

In questi giorni, la pandemia di COVID-19 ci ha costretti a ripensare al ruolo della medicina e allo stesso tempo a pensare alla morte, a una morte per molti versi eccezionale: la sera, nel silenzio del lockdown, si sente il suono delle sirene delle ambulanze, abbiamo visto in tv e sui giornali le immagini dei camion dell’esercito trasportare i morti, ascoltiamo i racconti di funerali mancati, di familiari morti in ospedale senza la possibilità di un saluto, di un commiato. E ci si interroga: come la società e gli individui potranno gestire questo lutto?
Forse, però, un nuovo modo di parlare di morte e di farci i conti sta emergendo.

Scrive Ines Testoni, docente di psicologia sociale all’Università di Padova e direttore del master in Death Studies & The End of Life:

“Negli ultimi decenni si è assistito a un notevole aumento della preoccupazione per la perfezione fisica e dell’impulso scientifico a spiegare e misurare tutto, nonché a un notevole aumento dell’aspettativa di vita. Tuttavia, La nostra incapacità di affrontare la morte è cresciuta in proporzione diretta alla nostra capacità di rinviarla. La gente vuole vivere più a lungo ma vuole rimanere giovane. La morte ha cominciato ad essere considerata un fallimento, e l’indebolimento del corpo, una conseguenza naturale di invecchiamento, è stato interpretato come imperfezione. In questo clima culturale, i dibattiti sulla morte hanno assunto maggiore importanza. In quest’epoca di controllo tecnologico sulla natura e sulla vita umana, c’è più che mai bisogno della scienza della tanatologia, un’area di studio completamente nuova, la cui portata comprende tutti gli incontri tra la vita e la morte.”

Montaigne scriveva che “chi insegnasse agli uomini a morire, insegnerebbe loro a vivere”: la tanatologia riporta la morte dentro alla sfera della vita, invitandoci a guardarla e a imparare per dare una direzione alle nostre vite.

La Tanatologia e la Death Education

La tanatologia è stata definita come la comprensione scientifica della morte, dei suoi riti e dei suoi significati.  O in modo più poetico, “lo studio della vita con la morte inclusa“, the study of life with death left (Kastenbaum, 1993). Questo ambito di studio non si occupa esclusivamente della morte da un punto di vista biologico ma esistenziale, psicologico, culturale, legislativo ed economico. Si tratta di un’area di studio con una prospettiva interdisciplinare.

Parte integrante della tanatologia è la death education una varietà di attività educative organizzate per facilitare la comprensione della morte e della perdita (Wass 2004). La religione, la tradizione, la famiglia sono stati tradizionalmente i “provider” di questa educazione, ma nel mondo occidentale secolarizzato, che ha preso le distanze dai riti ma che ha rinforzato il tabù, la death education è una proposta che va a colmare un vuoto ed evita che il posto della religione venga assunto in modo paternalistico dalla medicina.

Proprio i progressi della medicina e della tecnica, infatti, hanno introdotto un nuovo sguardo e aperto nuovi interrogativi che sfidano le tradizioni, l’etica e la legislazione, ma che non possono essere trovare risposta all’interno della medicina stessa: morte cerebrale, eutanasia, accanimento terapeutico, direttive per il fine vita sono alcuni esempi che hanno acceso il dibattito sul significato e la natura della morte.
Il cuore della death education si situa nello studio e nella riflessione sul significato della morte. Tra gli obiettivi principali possiamo individuare:

• Conoscere i processi fisiologici, psicologici e sociali e gli aspetti della morte;
• Conoscere gli atteggiamenti verso la morte;
• Imparare a fare i conti con la realtà della propria mortalità;
• Imparare a convivere con la realtà della morte;
• Imparare ad aiutare un familiare o un amico in punto di morte o in lutto;
• Imparare ad affrontare la perdita e il lutto.

L’educazione alla morte non può prescindere da un’attenzione costante alle risposte emotive dei partecipanti ai percorsi formativi, di un approccio quindi che sia centrato sulla persona.

A chi serve la death education?

La risposta più semplice e più ovvia: visto che la morte riguarda tutti, la death education si serve a tutti. Negli Stati Uniti si colloca all’interno di contesti educativi: le scuole, le università, la formazione professionale e per i volontari.

Un’attenzione speciale meritano medici e operatori sanitari, che con la morte e con la sua cugina prossima, la malattia, hanno a che fare più di altre categorie professionali: come sono preparati ad affrontarla?
Atul Gawande, medico americano autore di un libro dal significativo titolo Essere mortale. Come scegliere la propria vita fino in fondo, descrive la sua esperienza di studente con queste parole:

“Per me lo sconvolgente era quando la medicina non rimetteva i pazienti in sesto. Sul piano teorico, naturalmente, sapevo bene che i miei pazienti potevano morire, ma ogni reale evenienza di decesso mi appariva come una trasgressione, come se le regole con cui pensavo si stesse giocando non fossero state rispettate. Non saprei dire che gioco avessi in mente, ma in ogni caso era uno al quale noi vincevamo sempre.”

L’atteggiamento della medicina nei confronti della malattia è quello della guerra, ma la guerra contro la morte non può essere vinta (anche se l’utopia di una vita eternamente prolungata continua ad avere il suo seguito). I giovani medici si trovano impreparati o poco preparati nel gestire la morte, sia nella comunicazione con i pazienti e i familiari, sia come esperienza di lutto personale e di “fallimento” professionale, con conseguente rischio di burnout.

Esistono numerosi modelli che sempre più di frequente vengono insegnati per affrontare la comunicazione delle cattive notizie: ma tra l’applicazione di un protocollo e la competenza comunicativa e relazionale necessaria c’è un abisso che potrebbe essere colmato dalla death education, attraverso strumenti come i role playing e la medicina narrativa.

Le parole di Gawande, ancora una volta sono esemplificative di come un percorso di riflessione ed educazione sulla morte possa cambiare il punto di vista e di conseguenza la relazione tra medico e paziente:

“Le persone gravemente ammalate hanno altre preoccupazioni oltre al semplice prolungamento della loro vita. Principalmente, come ci mostrano gli studi, vogliono evitare di soffrire, stare a più stretto contatto con familiari e amici, mantenere la lucidità mentale, non essere di peso agli altri e riuscire a dare un senso di completezza alla propria esistenza. Il nostro sistema di assistenza sanitaria tecnologica si è dimostrato clamorosamente incapace di soddisfare queste esigenze, e il costo di questo fallimento non può certo essere misurato solo in denaro. Il problema, quindi, non è come riuscire a sostenere i costi dell’attuale sistema. Il vero problema è come costruire un’assistenza sanitaria che aiuti veramente le persone a ottenere ciò che è piú importante per loro alla fine della vita”

La death education nelle fasi avanzate della vita

Più le persone avanzano con l’età più è probabile che debbano fare i conti con la morte di amici e persone care, a volte anche più giovani, fino a raggiungere in alcuni casi un vero e proprio “sovraccarico di lutti”, durante il quale non c’è il tempo materiale per elaborare un lutto perché subito ne segue un altro. Il rischio è quello della depressione, nei confronti della quale sono due i principali fattori protettivi: la religione e una rete stabile di persone vicine.

La morte dei coetanei e dei familiari rende più quotidiano anche il pensiero della propria morte. Tuttavia, in modo controintuitivo, alcune ricerche hanno mostrato che generalmente c’è una progressiva riduzione della paura e dell’ansia della morte con il passare degli anni. Pensare di proteggere le persone in età avanzata dal pensiero della morte è in molti casi inutile e spesso controproducente.

La death education con persone in età avanzata, per quanto poco diffusa, va nella direzione del life-long learning e può rappresentare un momento di confronto e dialogo con altre persone, un modo per restituire una dimensione partecipata e collettiva a qualcosa che rimane generalmente relegato alla dimensione privata e intrinsecamene “oscena”. Una comunità attenta al morire, al dolore e alla morte è una comunità in cui non si muore da soli.

Quali sono gli argomenti di cui dovrebbe occuparsi un corso che si rivolge alle persone in età avanzata? In un articolo del 1980, Wass, descrive 5 temi, che in maniera molto concreta e diretta, vanno a integrare il curriculum più “tradizionale”, con i possibili scenari:

• I diritti del paziente
• Il diritto di morire
• I gruppi di supporto emotivo
• Questioni legali
• Funerali

Non si tratta quindi soltanto di pensare alla propria morte, ma anche in qualche modo di gestirla con agency, acquisendo in anticipo le conoscenze e le competenze utili per prendere decisioni e per prendere decisioni in anticipo.
Quello stesso atteggiamento di shared decision making e di autodeterminazione nei confronti della propria salute, che si sta imponendo come modello per la promozione della salute, si ripropone nei confronti della morte. Una sorta di prevenzione secondaria, che non è finalizzata ad evitare la morte ma a prendere consapevolezza di come si vuole morire.

Photo by Jeremy Lwanga on Unsplash