Quando un familiare soffre di demenza: consigli pratici

La convivenza con un familiare che soffre di demenza può sembrare sconfortante, ma bisogna tenere conto che esistono numerosi elementi di supporto sociale, sanitario, psicologico ed economico, di cui i caregiver possono beneficiare, così come associazioni, ad esempio AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), nate con lo scopo di promuovere il benessere del malato di demenza e di chi lo circonda, valorizzare le risorse già esistenti e sensibilizzare la società e le istituzioni nei confronti di questa malattia. La chiave sta nella corretta informazione e nell’educazione, non solo dei caregiver ma anche delle figure professionali che hanno il compito di supportarli in questo difficile percorso, a partire dal medico di base, solitamente il primo a interfacciarsi con il malato e con i familiari. 

Ecco quindi una serie di consigli in pillole per gestire al meglio la convivenza con un malato di demenza, da quelli più pratici alle piccole strategie per vivere meglio con il proprio caro e con se stessi.

Una casa su misura

L’ambiente familiare è quello che presenta una maggiore continuità con la vita prima della diagnosi ed è per questo che andrebbe privilegiato, almeno all’inizio. Va da sé che l’ambiente in cui il malato vive deve essere anch’esso modificato e reso compatibile con le nuove esigenze. Tuttavia, modificare non significa sovvertire completamente la disposizione degli ambienti, ma adattarli con piccoli accorgimenti per favorire il più a lungo possibile l’indipendenza del malato nelle attività quotidiane, sempre tenendo ben presenti alcuni aspetti fondamentali:

• Sicurezza e comodità: l’ambiente domestico deve essere reso sicuro da potenziali rischi di cadute e piccoli incidenti, oltre ad essere adattato alle difficoltà che la demenza comporta, come il disorientamento. Senza considerare i dispositivi più tecnologici, spesso difficili da introdurre e da accettare di punto in bianco, alcuni semplici consigli potrebbero essere:
• rivestire gli scalini con materiali antiscivolo e rimuovere tappeti non fissati al pavimento per ridurre il rischio di cadute, 
• posizionare uno sgabello nella doccia/vasca da bagno per evitare scivolamenti e fornire il WC di presidi per alzarne il piano d’appoggio, 
• segnalare sul pavimento il percorso verso il bagno o la propria camera da letto,
• togliere le chiavi dalle porte per evitare che il malato si chiuda inavvertitamente in una stanza senza riuscire a uscirne,
• tenere oggetti pericolosi e medicinali fuori dalla portata del malato,
• rendere gli spazi luminosi ed eliminare le possibili fonti di stress, come elettrodomestici rumorosi: Il rumore è per le persone con demenza come le scale per le persone in sedia a rotelle (Judd 1998, Design for dementia)
• appendere biglietti o distribuire sveglie per ricordare gli impegni quotidiani come l’assunzione dei farmaci,
• se possibile, riorganizzare gli spazi in modo da favorirne l’accessibilità, per esempio fare in modo che la camera da letto e il bagno si trovino vicini e al piano terra,
• favorire l’accesso in sicurezza agli ambienti esterni, se presenti, che possono rappresentare anche un’occasione di svago all’aria aperta, uno stimolante diversivo che aiuta a migliorare la qualità di vita.  
• Continuità con il passato: un cambiamento drastico potrebbe disorientare e confondere la persona con demenza, peggiorando il suo rapporto con la casa dove ha sempre vissuto. Ecco perché le modifiche degli spazi andrebbero iniziate nelle prime fasi della malattia, quando la capacità di adattamento è ancora conservata, e progressivamente adattate all’aumentare della severità e delle esigenze del malato. 
• Coinvolgimento e personalizzazione: molti studi sulla qualità di vita nei malati di demenza sottolineano l’importanza di un approccio partecipativo nella riorganizzazione della casa. La propria dimora può essere espressione della propria storia e identità ed è per questo che è importante favorire il “sentirsi a casa” arricchendo gli ambienti con fotografie, oggetti personali, ricordi del passato che rappresentano anche un continuo stimolo per la memoria ormai labile del soggetto con demenza.
• Spazio per il caregiver: occorre infine considerare che anche il caregiver deve mantenere i propri spazi. Diventa quindi essenziale prevedere, compatibilmente con le proprie possibilità, una stanza separata, una sorta di “spazio di fuga” in cui chi si prende cura del malato possa ritagliarsi dei momenti per sé.

Gli aspetti legali

Tra i numerosi dettagli di cui bisogna occuparsi quando si convive con la demenza ci sono anche aspetti legali e burocratici che per alcuni possono essere meno immediati ma con i quali occorre acquistare un po’ di dimestichezza. Come consiglia il paziente di questa video-intervista, una volta che si è consapevoli della propria malattia e delle sue inevitabili conseguenze, è bene fermarsi un momento a pianificare il futuro e mettere in ordine le proprie finanze, quando ancora se ne ha la capacità. In seguito, la progressiva perdita di autonomia rende quasi sempre necessario un supporto legale nel prendere decisioni. In questo senso, è utile conoscere le possibilità che la legge offre per tutelare l’assistito ma anche chi se ne occupa. Ecco un assaggio delle principali figure e delle agevolazioni per il caregiver previste dal nostro sistema legislativo:

• Amministratore di sostegno: figura istituita con una legge del 2004, è un tutore legale, di solito scelto nell’ambito familiare dell’assistito, con il compito di svolgere atti giuridici in vece di chi non è in grado di provvedere ai propri interessi ma che non necessita ancora dell’interdizione o dell’inabilitazione. La sua istituzione:

• può essere richiesta dal malato stesso in previsione della propria eventuale futura incapacità oppure dai parenti entro il quarto grado (coniuge, figli, zii, cugini) o affini entro il secondo grado (suoceri, cognati, nuora, genero);
• deve essere richiesta al giudice tutelare presso il tribunale o la Procura della Repubblica della propria zona di residenza;
• ha una durata di dieci anni con possibile rinnovo oppure è illimitata se il ruolo è svolto da un parente o dalla persona convivente con l’interessato.

• Legge 104: introdotta nel 1992, si rivolge in generale a tutti i soggetti con disabilità, ma interessa anche i caregiver. In particolare, questa legge offre ai familiari e affini fino al terzo grado alcune agevolazioni, tra cui la possibilità di richiedere permessi lavorativi retribuiti (tre giorni al mese o una/due ore al giorno), il rifiuto del lavoro notturno, la scelta della sede di lavoro o il congedo straordinario per un massimo di due anni.  Dopo aver ottenuto un certificato dal proprio curante che attesti la natura dell’infermità, la domanda va presentata all’INPS in modalità multimediale tramite sito dedicato, telefonando al numero verde 803164 o con l’aiuto di enti abilitati (patronati sindacali, associazioni di categoria, ecc.). L’ultima tappa consiste in una visita medica svolta da un’apposita commissione per l’accertamento della disabilità. Naturalmente non si può beneficiare di questa legge qualora il malato sia ricoverato a tempo pieno in una struttura sanitaria. 

La demenza è una malattia che invade tutta la famiglia, non solo chi ne è colpito. La figura del caregiver sta assumendo una rilevanza sempre maggiore nella società, tanto da essere riconosciuto come ruolo ben definito anche dal punto di vista giuridico. L’assistenza a un malato di demenza può essere vista come un percorso a ostacoli, dove a ogni difficoltà sta a ciascun caregiver trovare la soluzione più adatta alla persona che si sta assistendo. Arrivando ben preparati da un buon allenatore (il medico di medicina generale, le istituzioni, gli assistenti sociali, le associazioni sul territorio) questo percorso potrà apparire un po’ meno in salita e riuscirà forse a riportare un minimo di quell’equilibrio perduto nella vita familiare e soprattutto a favorire il benessere del malato e di chi se ne prende cura.

Fonti

• Associazione Italiana Malattia di Alzheimer: http://www.alzheimer-aima.it/
• INPS – Domanda permessi assistenza familiari disabili in situazione di gravità. https://www.inps.it/news/domanda-permessi-assistenza-familiari-disabili-in-situazione-di-gravita

• Judd, S., Marshall, M., and Phippen, P. (1998). Design for dementia. London: Journal of Dementia Care.
• Legge 104 – Novità e Guida Completa – Legge 104/92 Disabili: Permessi, Novità, Agevolazioni e Detrazioni. https://lalegge104.it/
•  Osborne, A. (2020). “Home modifications to support people living with dementia,” in World Alzheimer Report 2020 – Design Dignity Dementia: dementia-related design and the built environment, Volume 1, ed. A. D. International, 62–68
• Quinn, C., Jones, I. R., and Clare, L. (2017). Illness representations in caregivers of people with dementia. Aging Ment. Health 21, 553–561. doi:10.1080/13607863.2015.1128882