Riferimento bibliografico
Yoong SQ, Tan R, Jiang Y. Dyadic relationships between informal caregivers and older adults with chronic heart failure: a systematic review and meta-synthesis. Eur J Cardiovasc Nurs. 2024 Dec 16;23(8):833-854. doi: 10.1093/eurjcn/zvae093. PMID: 38875163.
In sintesi
Lo studio analizza la relazione diadica – termine con cui si indicano le relazioni tra due persone che coinvolgono e influenzano entrambe, per esempio la relazione tra madre e figlio – tra caregiver informali e persone anziane con scompenso cardiaco cronico, una condizione che colpisce più di 56 milioni di persone nel mondo. Attraverso una revisione sistematica e una meta-sintesi viene evidenziato come la gestione dello scompenso cardiaco sia da considerare un fenomeno diadico, in cui il supporto del caregiver influenza l’aderenza alle cure e il benessere complessivo. È noto che relazioni più collaborative tra caregiver e assistito migliorano l’autogestione della malattia, ma manca ancora una comprensione dettagliata sulle dinamiche specifiche che determinano il successo della relazione diadica. La ricerca propone un approccio assistenziale che consideri entrambi i membri della diade, anziché il solo paziente, migliorando così gli esiti clinici e riducendo i ricoveri ospedalieri. Tuttavia, la trasferibilità alla pratica corrente è complessa, poiché le dinamiche variano tra le diadi e possono essere influenzate da fattori individuali e sociali. È essenziale condividere con il paziente e la famiglia l’importanza di un approccio condiviso alla gestione della malattia, assicurando e bilanciando il coinvolgimento del caregiver.
Il contesto e il punto di partenza
Lo scompenso cardiaco ha un decorso fluttuante, spesso complicato da sintomi refrattari che peggiorano la qualità della vita e compromettono l’autonomia della persona che ne è affetta. Per queste ragioni, l’assistito ha spesso la necessità di appoggiarsi a un caregiver informale, di solito un familiare. I caregiver informali supportano l’autogestione della malattia, l’identificazione e la gestione dei sintomi, l’adattamento alla vita domestica e le attività quotidiane.
Secondo la Theory of Dyadic Illness Management la gestione della malattia coinvolge attivamente sia il paziente sia il caregiver informale. Poiché i due sono interdipendenti, la qualità della loro relazione e il modo in cui affrontano la malattia influenzano direttamente gli esiti di salute di entrambi. La teoria prevede tre elementi chiave: la Dyadic Appraisal, che riguarda il modo in cui il paziente e il caregiver percepiscono e interpretano la malattia, il Dyadic Management Behaviours, ovvero le azioni concrete che il paziente e il caregiver adottano per gestire la malattia e la Dyadic Health che considera la salute della diade con l’obiettivo di ottimizzare il benessere di entrambi.
Attualmente, nella gestione dello scompenso cardiaco la maggior parte degli studi si è focalizzata sull’individuo piuttosto che sulla diade. Inoltre, le evidenze disponibili provengono prevalentemente da studi quantitativi, mentre l’approccio qualitativo rimane ancora poco praticato.
Le caratteristiche dello studio
Lo studio è una revisione sistematica con meta-sintesi che ha incluso tutti gli studi qualitativi e a metodi misti focalizzati sulla relazione diadica tra pazienti adulti (≥55 anni) con scompenso cardiaco e i loro caregiver informali che vivono nel contesto comunitario.
La ricerca, condotta su otto database, ha incluso 24 studi (per un totale di 580 partecipanti). I risultati degli studi primari sono stati aggregati e sintetizzati per espandere le conoscenze iniziali e produrre nuove evidenze, utilizzando il modello in due fasi di Sandelowski e Barroso.
In una prima fase è stata condotta un’analisi tematica induttiva a partire dai temi e sottotemi estratti da ciascuno studio incluso. Successivamente, i temi e sottotemi identificati sono stati integrati in una meta-sintesi, organizzata e interpretata utilizzando la Theory of Dyadic Illness Management come struttura concettuale.
I risultati ottenuti
Dyadic Appraisal. La congruenza nel livello di coinvolgimento di ciascun membro della diade nell’autogestione della malattia influenza la relazione paziente-caregiver: aspettative allineate favoriscono l’armonia, mentre discrepanze generano stress. Un alto “we-ratio” (letteralmente “proporzione di noi”, ovvero grado in cui la malattia viene percepita come una responsabilità condivisa) promuove collaborazione e gestione efficace, mentre un basso “we-ratio” porta a un maggior carico per il caregiver. La resistenza del paziente ai cambiamenti può aumentare la frustrazione del caregiver, compromettendo comunicazione e gestione della malattia.
Dyadic Management Behaviours. Sono stati identificati diversi tipi di diadi paziente-caregiver nella gestione dello scompenso cardiaco. Buck et al. hanno identificato due tipi orientati all’individuo (diadi orientate al paziente o al caregiver), due tipi orientati alla relazione (diadi collaborative e complementari) e diadi incongruenti.
Nelle diadi orientate al paziente o al caregiver, uno dei due assume il controllo dell’autogestione della malattia senza coinvolgere l’altro.
Le diadi collaborative prendono decisioni e agiscono insieme nella gestione della malattia, mentre nelle diadi complementari entrambi concordano nel dividersi compiti non sovrapposti.
Le diadi incongruenti, invece, si caratterizzano per una percezione diversa della gestione condivisa della malattia. Vatani et al. hanno identificato anche le diadi incompatibili (caratterizzate da disaccordi non risolti), incoerenti (ovvero relazioni variabili nel tempo) e nuove diadi (in cui il caregiver ha meno di sei mesi di esperienza).
Due studi evidenziano il ruolo della tecnologia nella relazione diadica dello scompenso cardiaco. In particolare, il telemonitoraggio degli assistiti riduce l’incertezza decisionale dei caregiver informali, anche se ancora esistono difficoltà di accesso e di utilizzo da parte degli anziani.
Dyadic Health. Gli studi evidenziano che la gestione dello scompenso cardiaco nella diade non riguarda solo il paziente, ma anche la salute del caregiver informale, influenzando la cooperazione e la prospettiva sulla malattia. La malattia impatta sulla salute mentale di entrambi, generando stress, ansia e incertezza, soprattutto quando i sintomi peggiorano. La comunicazione è cruciale: relazioni solide favoriscono una gestione efficace, mentre discrepanze e conflitti possono ostacolarla. Anche fattori individuali, come declino cognitivo o comorbidità, complicano la gestione. Infine, il supporto sociale e familiare migliora la resilienza della diade, mentre la mancanza di coinvolgimento dei caregiver informali nei percorsi di cura può compromettere il processo decisionale.
Limiti dello studio
I limiti dello studio includono l’eterogeneità dei risultati e la scarsa esplorazione della fiducia diadica nella gestione della malattia. La ricerca sulla relazione diadica nello scompenso cardiaco è in effetti ancora emergente, con modelli basati su studi di altre patologie croniche. Inoltre, l’assistenza può coinvolgere più di due persone e variare nel tempo, rendendo complessa l’applicazione del modello. Non tutti i pazienti hanno un caregiver informale, il che limita la generalizzabilità della gestione diadica. Infine, l’analisi si basa solo su studi in inglese, escludendo possibili contributi in altre lingue.
Quale la novità
Dallo studio si evince che la gestione dello scompenso cardiaco cronico dovrebbe essere orientata alla diade, riconoscendo l’interdipendenza tra paziente e caregiver. Gli operatori sanitari dovrebbero valutare e ottimizzare le relazioni diadiche, affrontando le percezioni individuali e i bisogni specifici di entrambi. Un’assistenza personalizzata che tenga conto delle dinamiche di coppia può migliorare gli esiti di salute, ridurre i conflitti relazionali e favorire una migliore autogestione della malattia.
Quali prospettive
Le prospettive future includono l’approfondimento della relazione diadica nello scompenso cardiaco, interventi personalizzati per migliorare la collaborazione paziente-caregiver e l’estensione del modello ad altre patologie croniche. Inoltre, studi multicentrici e l’integrazione di diverse realtà culturali potrebbero rafforzare la trasferibilità dei risultati nella pratica clinica.
A cura di Ines Basso
