Riferimento bibliografico
Song, D., Yu, T., Zhi, S., Chang, C., Sun, J., Gao, S., Gu, Y., & Sun, J. (2024). Experiences and perspectives on the optimal timing for initiating advance care planning in patients with mild to moderate dementia: A meta-synthesis. International Journal of Nursing Studies, 154, 104762. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2024.104762
In sintesi
L’articolo esplora le esperienze e le prospettive riguardanti il momento ideale per avviare la pianificazione anticipata delle cure (ACP), ovvero le decisioni sulle cure future, incluse quelle prestate nella fase finale della vita, nei pazienti con demenza lieve o moderata, evidenziando le sfide associate a questo processo.
Pazienti, familiari e medici concordano sull’importanza di iniziare la pianificazione il prima possibile, sebbene ci siano divergenze su che cosa si intenda per “precoce”. Non esiste un momento universalmente valido; è cruciale, invece, valutare quanto il paziente si senta pronto ad affrontare una discussione sul fine vita. Un elemento chiave in questo processo è la creazione di una relazione di fiducia tra operatore sanitario e paziente, che permetta di esplorare i valori e le preferenze del malato e dei suoi cari, oltre a valutare le capacità cognitive residue.
Il momento ideale per avviare l’ACP dovrebbe inoltre essere considerato alla luce delle risorse disponibili nel contesto pratico, come il tempo a disposizione, l’esperienza nel gestire questo tipo di discussioni e la conoscenza dei contenuti specifici delle conversazioni sulla ACP.
Il contesto e il punto di partenza
La pianificazione anticipata delle cure è stata recentemente definita come un processo che aiuta gli adulti, indipendentemente dall’età o dalla condizione di salute, a comprendere e condividere i propri valori, obiettivi di vita e preferenze riguardo ai trattamenti medici futuri. La ricerca mostra che l’ACP consente di allineare le cure ai desideri dei pazienti. Tuttavia, sebbene la maggior parte dei pazienti in fase terminale scelga di privilegiare il comfort piuttosto che il prolungamento della vita, solo una percentuale variabile tra il 3% e il 39% delle persone con demenza partecipa attivamente alla pianificazione delle proprie cure future.
La ACP viene spesso avviata negli ultimi sei mesi di vita di un paziente, ma nel caso di individui con demenza la perdita di capacità decisionale richiede che questo processo venga iniziato nelle prime fasi della malattia. Tuttavia, non esiste un consenso su quando sia effettivamente il momento migliore per iniziare la pianificazione, e questo crea una significativa incertezza per gli operatori sanitari e le famiglie. Infatti, il decorso di malattia è molto variabile tra gli individui e trovare un equilibrio tra diagnosi precoce e grado di compromissione della funzione cognitiva è complesso.
Le caratteristiche dello studio
Il lavoro è una meta-sintesi di 21 studi qualitativi condotti in 10 diversi paesi (Belgio, Italia, Singapore, Australia, Canada, Inghilterra, Finlandia, Paesi Bassi, USA e Cina), con un totale di 657 partecipanti tra pazienti (n=147), caregiver (n=210) e operatori sanitari (n=300). Gli studi primari inclusi nella revisione sistematica hanno raccolto dati con interviste e focus group per capire meglio come e quando è consigliabile iniziare la discussione sulla ACP con i pazienti affetti da demenza.
I risultati ottenuti
Considerando il progressivo declino cognitivo, la pianificazione anticipata delle cure dovrebbe essere avviata il prima possibile. Alcuni operatori sanitari suggeriscono di iniziare subito dopo la diagnosi, quando il paziente conserva ancora capacità di giudizio ed è in grado di partecipare attivamente al processo decisionale. Altri, invece, ritengono più opportuno aspettare eventi critici, come un ricovero ospedaliero o il trasferimento in una RSA. Medici di famiglia e infermieri sottolineano l’importanza di concedere tempo al paziente e al caregiver per elaborare la diagnosi.
Un elemento cruciale è la relazione di fiducia tra paziente e operatori sanitari, che facilita il dialogo sul fine vita e consente di raccogliere informazioni utili per orientare le decisioni. Tuttavia, molti operatori si sentono impreparati a condurre questo tipo di conversazioni, a causa della scarsa formazione specifica e della mancanza di esperienza. Inoltre, persiste incertezza su chi debba avviare la ACP, il che può ulteriormente ritardarne l’inizio. Alcuni studi suggeriscono che i medici di famiglia, grazie alla loro costante interazione con pazienti e famiglie, possano essere le figure ideali per avviare l’ACP. Altri ricercatori, invece, ritengono che siano gli infermieri a dover guidare queste discussioni, data la loro stretta responsabilità nelle cure quotidiane. Nella pratica, però, i pazienti spesso preferiscono affrontare queste decisioni con i medici specialisti.
Ostacoli culturali ed economici costituiscono ulteriori sfide per la pianificazione anticipata delle cure. In alcune culture, come quella cinese, parlare di morte è un tabù, mentre in paesi come il Belgio e gli Stati Uniti, dove si pone un forte accento sull’autonomia personale, i pazienti tendono a iniziare queste conversazioni già subito dopo la diagnosi. I costi associati alla pianificazione legale scoraggiano molte famiglie. Inoltre, la mancanza di informazioni sul decorso della demenza e sulle opzioni di cura future può generare incertezza e indecisione.
Limiti dello studio
Un limite dello studio è l’esclusione della letteratura grigia, ovvero i testi pubblicati al di fuori dei normali canali editoriali, dagli autori o da organizzazioni senza fini di lucro. Inoltre, la revisione ha preso in considerazione solo la letteratura pubblicata in cinese o in inglese, il che potrebbe aver causato l’omissione di informazioni rilevanti. Infine, poiché la pratica della ACP deve adattarsi alle differenze culturali, i risultati di questa revisione potrebbero non essere applicabili agli operatori sanitari di tutti i paesi.
Quale la novità
L’articolo fornisce una panoramica globale delle esperienze relative alla ACP, mettendo in luce l’importanza di un approccio personalizzato basato sulla situazione specifica del paziente. Offre un quadro completo sulle sfide legate all’inizio dell’ACP per i pazienti affetti da demenza e suggerisce che una pianificazione anticipata potrebbe migliorare la qualità della vita e ridurre lo stress sia per i pazienti sia per le loro famiglie.
Quali le prospettive
Le prospettive future includono lo sviluppo di strumenti per valutare quanto i pazienti e i loro caregiver sono pronti a iniziare la pianificazione anticipata, nonché la definizione di linee guida più chiare per gli operatori sanitari. Viene suggerita anche l’importanza di formare i medici e il personale sanitario sulle tecniche comunicative e sull’ACP per migliorare il processo decisionale. È’ fondamentale anche sviluppare capacità di lavorare in squadra, infatti, l’ACP dovrebbe prevedere responsabilità condivise. Ad esempio, mentre i medici avviano un percorso di pianificazione, gli infermieri possono fornire supporto quando i familiari esprimono preoccupazioni, incertezze e dubbi man mano che la condizione del loro caro si deteriora.
A cura di Ines Basso
