Pochi giorni fa è stato pubblicato il World Alzheimer Report 2024, un documento che esamina come la demenza venga percepita nella società. Il rapporto presenta un’indagine condotta su oltre 40.000 persone in 166 paesi, volta a valutare la conoscenza della malattia, gli atteggiamenti, le credenze e i comportamenti verso i malati di demenza e i loro caregiver. L’indagine ha coinvolto quattro gruppi principali: pazienti, caregiver, professionisti sanitari e la popolazione generale.
La demenza rappresenta una delle principali sfide sanitarie del nostro tempo, con un impatto che va ben oltre gli aspetti medici della malattia. Secondo il World Alzheimer Report 2024, la demenza è in costante crescita, con numeri impressionanti: si stima che nel mondo oltre 55 milioni di persone ne siano affette, un numero destinato a raddoppiare entro il 2050. Purtroppo, il fenomeno non risparmia l’Italia, dove l’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità riporta una realtà altrettanto preoccupante, con 1.200.000 persone che convivono con questa patologia.
Demenza e invecchiamento: distinguere tra normalità e malattia
Un aspetto cruciale emerso dal rapporto è la necessità di distinguere la demenza dall’invecchiamento fisiologico. È comune associare la perdita di memoria o alcuni deficit cognitivi all’età avanzata, e persino il 65% dei professionisti sanitari continua a ritenere la demenza una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento (dato in aumento rispetto al 62% del 2019). Tuttavia, bisogna ricordare che la demenza è una condizione patologica causata principalmente da malattie neurodegenerative come l’Alzheimer. Questa distinzione è fondamentale, perché la falsa convinzione che la demenza faccia parte del normale processo di invecchiamento non solo ritarda diagnosi e trattamenti, ma limita anche l’accesso ai servizi di supporto necessari per chi convive con la malattia.
Lo stigma della malattia
Il World Alzheimer Report 2024 evidenzia una problematica spesso sottovalutata: il fardello della demenza non è solo legato agli effetti cognitivi della malattia, ma anche allo stigma che accompagna coloro che ne sono affetti.
Lo stigma è definito come un “marchio” che distingue il malato dal resto della popolazione e che si manifesta attraverso tre componenti principali: stereotipi, pregiudizi e discriminazioni. Chi soffre di demenza viene spesso percepito come meno capace, meno importante e meno degno di attenzione. Questa percezione errata porta all’esclusione sociale e a un isolamento che colpisce sia i malati che i loro familiari.
Lo stigma non colpisce solo le persone malate, ma anche i loro caregiver. Questi ultimi, che sono spesso familiari stretti, si trovano ad affrontare una duplice sfida: prendersi cura del malato e gestire il peso dell’isolamento sociale. Il 43% dei caregiver intervistati ha riferito di aver smesso di invitare amici e familiari per paura di come questi avrebbero trattato il malato. Infatti, la paura del giudizio è una costante nella vita quotidiana di chi si prende cura di una persona con demenza.
Il rischio per i caregiver non è solo di natura sociale, ma anche emotiva. Spesso si isolano, evitano di chiedere aiuto e soffrono di stress, ansia e depressione, peggiorando ulteriormente la qualità di vita sia del malato che di chi se ne prende cura.
Il rapporto sottolinea anche l’importanza di affrontare lo stigma a livello istituzionale. Molti paesi, specialmente quelli a basso reddito, non dispongono di infrastrutture adeguate per la cura della demenza e, anche nelle nazioni con servizi sanitari avanzati, persistono barriere istituzionali che ostacolano l’accesso alle cure. Un esempio è il rifiuto di accogliere pazienti con demenza in case di cura, a causa delle loro esigenze di assistenza più complesse. Il rapporto evidenzia come sia quindi urgente promuovere politiche più inclusive e dedicate a fornire risorse adeguate per la gestione della demenza, comprese le cure domiciliari e l’accesso facilitato a strutture di assistenza specializzate.
Raccomandazioni per il futuro: combattere lo stigma su più fronti
Il World Alzheimer Report 2024 offre diverse raccomandazioni: a livello pubblico, è necessario rafforzare le campagne di sensibilizzazione, facendo chiarezza sul fatto che la demenza non è una parte normale dell’invecchiamento. A livello istituzionale, occorre promuovere l’inclusione e l’accesso equo alle cure per tutti i malati di demenza, indipendentemente dalla loro situazione economica o geografica, migliorando così l’accesso a diagnosi precoce, cure e supporti sociali.
Infine, a livello individuale, ogni persona può fare la differenza. La formazione dei professionisti sanitari e la sensibilizzazione delle comunità sono strumenti fondamentali per ridurre lo stigma legato alla malattia. Inoltre, è essenziale supportare i caregiver con reti di assistenza e servizi personalizzati, al fine di garantire un ambiente più inclusivo ed empatico per chi vive con la demenza.
