Approccio di telemedicina per i pazienti di sclerosi laterale amiotrofica: l'esperienza durante la pandemia COVID-19
Background e obiettivi
È stato dimostrato che l’assistenza specializzata multidisciplinare per la SLA aumenta la sopravvivenza e migliora la qualità della vita sia del paziente che di chi lo assiste. Durante la pandemia di COVID-19, la gestione dei pazienti è bruscamente cambiata e la telemedicina ha dimostrato di essere efficace quanto l’assistenza ambulatoriale. Qui analizziamo l’esperienza con la telemedicina di un centro terziario per la SLA, siro in un’area geografica italiana ad alto rischio infettivo durante la pandemia COVID-19.
Metodi
19 pazienti sono stati valutati in telemedicina da un team multidisciplinare che ha compreso un neurologo (valutazione clinica, eventi intercorrenti e prescrizioni di farmaci), un dietologo (dieta e monitoraggio del peso), uno psicologo (valutazione psicologica e sostegno) e un fisioterapista (trattamento fisioterapico e prescrizione di dispositivi). La telemedicina è stata eseguita utilizzando la piattaforma online “IoMT Connected Care Platform (Ticuro Reply)”.
Risultati
Tutti i pazienti hanno riferito di valutare positivamente la possibilità di parlare faccia a faccia con i professionisti sanitari e sono stati soddisfatti di come il team ha capito i loro problemi. Durante le videotelefonate c’è stato un cambiamento nel regime farmacologico del paziente in 11 casi su 19; 2 casi su 19 hanno richiesto una valutazione pneumologica e iniziato la NIV; e 9 pazienti su 16 hanno richiesto la prescrizione di dispositivi. Il declino medio mensile dell’ALSFRS-R era di 0,88 (SD 1,17) prima della televisite di 0,49 (SD 0,75) durante il loro svolgimento. Il peso corporeo e il contenuto calorico giornaliero sono rimasti stabili. Sono state osservate riduzioni dei punteggi di HADS e della stabilità in ALSAQ-40.
Discussione
Il nostro studio ha riprodotto positivamente l’approccio multidisciplinare attualmente utilizzato con i pazienti SLA, cercando di stabilizzare lo stato funzionale e metabolico e migliorare quello psicologico. Le future linee guida includeranno un programma di telemedicina personalizzato in base alle esigenze del paziente.
Riferimento:
De Marchi F, Sarnelli MF, Serioli M, De Marchi I, Zani E, Bottone N, Ambrosini S, Garone R, Cantello R, Mazzini L; CANPALS Study Group. Telehealth approach for amyotrophic lateral sclerosis patients: the experience during COVID-19 pandemic. Acta Neurol. Scand. 2020 Nov 13. doi: 10.1111/ane.13373. Epub ahead of print. PMID: 33185886.
