Cure palliative e cronicità | Magazine

Fine vita e cure palliative sono argomenti affrontati spesso dai media in occasione di notizie di cronaca o dibattiti di natura sociale e politica.

L’ultima parte della vita, infatti, è spesso accompagnata dal pensiero della mortalità, un tema che tocca da vicino ciascuno di noi e che porta con sé interrogativi di tipo esistenziale, etico, giuridico e sociale: l’incontro con la morte è un evento privato che la maggior parte delle persone tende a evitare e a posticipare il più possibile, anche nei pensieri, ma, nello stesso tempo, è un destino collettivo che sappiamo di dover affrontare. Anche se si tratta di un accadimento biologico inevitabile, la morte non è solo questo. In molti casi essa non irrompe in modo improvviso e violento ma come esito di un percorso più o meno lento e graduale, che possiamo persino gestire conoscendo le possibilità di scelta in nostro potere, e a cui possiamo arrivare sereni, consapevoli e preparati, grazie a una buona death education.

Molto spesso, però, quello che si verifica nel dibattito pubblico è un affollarsi di opinioni personali e definizioni confuse che anziché favorire la consapevolezza e la conoscenza sui concetti di morte, fine vita e cure palliative, li rendono ancora più ostici, aumentando la paura e il disorientamento. Con questo articolo cercheremo di dare alcune definizioni per offrire un quadro più chiaro, in modo che ciascuno possa fare le proprie riflessioni.

Cure palliative e invecchiamento della popolazione

Cosa sono le cure palliative?

La definizione ci viene fornita dalla Legge del 15 marzo 2010 n. 38, che si impegna a garantire disposizioni ufficiali e accessi semplificati e adeguati alle cure palliative e alla terapia del dolore. In particolare, la legge dice che le cure palliative sono “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

Perché è sempre più importante comprendere che cosa sono le cure palliative? Spesso si collega il concetto di cure palliative alle malattie oncologiche terminali, ma gli interventi palliativi sono necessari anche nelle fasi avanzate di molte patologie croniche. Se da una parte oggi si vive più a lungo, dall’altra sono aumentati gli anni vissuti con una patologia cronica, tanto che ci si può riferire alle ultime fasi della vita di una persona con il termine di “fine vita”, inteso come un processo più o meno lungo, in cui, a causa dell’aggravarsi di una o più malattie croniche progressive e non curabili, l’aspettativa di vita si riduce significativamente.

Ai nostri giorni, infatti, la malattia rapida e fatale rappresenta l’eccezione: generalmente, la morte avviene a causa dell’aggravarsi irreversibile di malattie croniche come BPCO, insufficienza renale, patologie epatiche croniche, malattie cardiache croniche e malattie neurologiche croniche (come Parkinson, sclerosi multipla, eventi cerebrovascolari maggiori ecc). In molti casi, poi, le persone anziane presentano anche più di una patologia cronica concomitante: quando si avvicina il fine vita, è l’effetto cumulativo di queste malattie e di disturbi comuni nelle persone anziane (confusione mentale, incontinenza, riduzione della vista e dell’udito, vertigini) – a causare maggiore disagio e sofferenza.

Anche l’utilizzo dei farmaci aggiunge complessità a queste situazioni: in cui il tentativo di offrire cure farmacologiche per tutte le patologie aumenta il rischio di effetti avversi e interazioni che possono peggiorare la qualità della vita, senza una prognosi certa sull’aspettativa di vita.

Nelle fasi avanzate le malattie croniche potrebbero richiedere cure palliative, un termine che nel tempo è stato caricato di significati negativi, diventando quasi sinonimo di “inutile, “inefficace” e persino “indesiderabile”. In realtà un buon programma di cure palliative permette di mantenere una buona qualità della vita, spesso per molti anni, e in fondo è questa qualità, più che la guarigione di per sé, che ciascuno di noi ricerca nella propria vita, al di là delle condizioni di salute in cui si trova.

La scelta delle cure palliative

Ogni cura, per poter essere appropriata ed etica, deve necessariamente essere rivolta non solo alla risoluzione del sintomo o della malattia ma alla persona nella sua interezza. La cura deve essere effettuata soltanto se porta giovamento alla persona malata, senza mai superare questo limite.

In particolare, i bisogni della persone anziana richiedono una presa in carico nella sua interezza, che non sia focalizzata esclusivamente sulla guarigione di una o più malattie, perché in età avanzata anche il giudizio sulla prognosi e l’aspettativa di vita diventa sempre più incerto. È opportuna invece una presa in carico che tenga in considerazione la qualità della vita, i bisogni, le preferenze, i valori del paziente e del caregiver e che accompagni gradualmente le persone al processo del fine vita.

Per questi motivi le cure palliative non sono più da considerare solo come le “cure degli ultimi giorni”, ma dovrebbero essere proposte come un percorso graduale a chi soffre di una o più malattie croniche con sintomi importanti, prima che le problematiche cliniche diventino ingestibili, per ridurre il dolore e la sofferenza che possono presentarsi anche molto tempo prima degli “ultimi giorni”.

Viceversa, le cure intensive, finalizzate al mantenimento delle funzioni vitali dei pazienti gravi e in pericolo di vita, hanno senso solo per quelle persone che hanno una ragionevole aspettativa di vita al di fuori della struttura sanitaria e che potrebbero beneficiare della terapia intensiva anche in termini di qualità della vita.

L’interruzione delle cure intensive, pertanto non deve essere intesa come abbandono della persona malata da parte dei medici: si tratta di una scelta deontologicamente e giuridicamente obbligatoria che non prescinde da un’attenta valutazione clinica, spesso effettuata collegialmente dai diversi specialisti.

In questa decisione, naturalmente, gioca un ruolo chiave anche la volontà della persona che riceve il trattamento: una cura può definirsi eticamente legittima solo se viene accettata consapevolmente dalla persona cui è destinata.

In caso di alterazioni psichiche che portino ad alterazioni delle capacità mentali si farà riferimento alle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) quando disponibili o agli amministratori di sostegno/tutori legali.

La comunicazione, la mediazione e il confronto tra i medici e i pazienti, i familiari o gli amministratori di sostegno è fondamentale: l’inizio delle cure palliative deve essere un momento accettato e condiviso dalle persone coinvolte in prima persona, che devono aver chiaro il percorso che si sta delineando.

Gli obiettivi delle cure palliative

Gli obiettivi principali delle cure palliative sono quelli di tutelare dignità e autonomia della persona malata e di fornire a lei, e ai suoi familiari, un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale. Le cure palliative considerano la morte un processo naturale, non hanno l’obiettivo né di affrettarla né di ritardarla, pertanto non vanno confuse con forme di accanimento terapeutico o di eutanasia.

Secondo la definizione data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), l’obiettivo è quello di offrire “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale”.

Nelle fasi terminali della vita di una persona malata, possono verificarsi sintomi come il dolore, la dispnea e il delirium che hanno un impatto importante, anche per i familiari e caregiver.

Il dolore, sebbene non presente in tutte le malattie in fase avanzata, deve sempre essere posto come priorità tra i sintomi da contrastare e deve essere gestito in maniera tempestiva ed efficace trattando ogni possibile causa reversibile, per alleviare il decorso di chi soffre e per chi vede il proprio caro soffrire.

Allo stesso modo la dispnea, la sensazione di fame d’aria, descritta spesso come una delle sensazioni più spiacevoli da provare, va gestita con tutti gli strumenti possibili, farmacologici o di supporto. La somministrazione di farmaci oppioidi e sedativi, in questi casi, risulta un atto eticamente e deontologicamente dovuto anche se spesso è responsabile dell’accelerazione del processo di morte e della precoce perdita di coscienza.

La sedazione palliativa, in particolare, è una pratica che prevede la somministrazione intenzionale di sedativi per ridurre la coscienza di una persona in fin di vita, con l’obiettivo di alleviare una sofferenza intollerabile dovuta a sintomi refrattari.

Il percorso delle cure palliative

A partire dal 2017 le cure palliative sono state incluse nei LEA, i livelli essenziali di assistenza, dove sono raccolte tutte le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione.

Come si accede alle cure palliative? Spesso il punto di passaggio è ancora quello di un ricovero in terapia intensiva della persona anziana che ha avuto un episodio critico.

Tuttavia l’ospedale non è il luogo deputato alle cure intensive. Sia perché generalmente i pazienti desiderano passare questa fase della loro vita nell’intimità della loro casa, sia perché l’ospedale non è organizzato per offrire il tipo di cure necessarie, centrate sui bisogni reali di questi pazienti.

Per garantire cure adeguate e sostenere il carico di caregiver e familiari, che non sempre sono in grado di fornire assistenza a domicilio, in alternativa agli ospedali sta aumentando l’offerta di programmi per le cure terminali tipo Hospice.

Le cure palliative domiciliari sono erogate dalle Unità di Cure Palliative (UCP) e si basano su protocolli formalizzati. Le UCP sono composte da team di specialisti per garantire prestazioni di tipo medico, infermieristico, psicologico, riabilitativo e farmacologico. A seconda delle necessità richieste dai singoli casi le UCP potranno erogare diversi livelli di assistenza: da cure di base caratterizzate da interventi coordinati tra medici di famiglia e medici e infermieri con buona conoscenza delle cure palliative, a cure specialistiche, dove risultano necessarie equipe multidisciplinari; ci sono inoltre persone con bisogni più complessi e specifici che necessitano, oltre alle visite programmate, una pronta disponibilità medica ed infermieristica 24 ore al giorno.

Il percorso dell’avvio delle cure palliative è molto complesso, con implicazioni psicologiche non indifferenti per il malato e per i familiari, che da un lato assistono alla sofferenza del proprio caro e dall’altro soffrono a loro volta, per questo deve essere inteso come una strategia di cura volta in primis alla persona malata ma anche al contesto di relazioni sociali in cui vive.

È pertanto necessario porre l’attenzione a tutte quelle esigenze che permettano alla persona malata e ai familiari di affrontare nel modo più sereno possibile la situazione.

A cura di Martina Fracazzini e Francesca Santangelo